En novembre 2017, les CREAI de Pays de la Loire et de Bretagne organisaient, en coopération avec les filières de santé DéfiScience et Anddi-Rares, une première journée consacrée aux partages des expériences autour de la déficience intellectuelle*. Elle a permis de renforcer les coopérations entre les personnes concernées par cette problématique, à titre personnel ou professionnel, dans les secteurs sanitaire, éducatif et médico-social. En janvier 2018, se sont tenus à Paris, les premiers Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle**. Cette démarche s’inscrit dans une dynamique initiée en 2003 par le premier plan national maladies rares, élargie en 2014 par la création des filières de santé nationales et plus récemment par la labellisation des Centres de références constitutifs Déficiences Intellectuelles au CHRU de Brest et au CHRU de Rennes.
C’est dans ce contexte dynamique que nous avons souhaité mettre en place une seconde journée, dont le thème sera la douleur chez les personnes en situation de déficience intellectuelle. Reconnaître, évaluer et traiter la douleur est une question majeure de santé publique et un critère de qualité dans l’évaluation du système de santé. C’est un droit fondamental de toute personne affirmé par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002.
La douleur vient souvent compliquer le parcours des personnes en situation de handicap. Les difficultés dans l’accès aux soins, l’absence de prévention et les difficultés de communication et d’expression de la douleur sont autant de freins à une bonne prise en soins et à l’amélioration de la qualité de vie des personnes. Cette prise de conscience collective s’inscrit dans une démarche qui tend à contribuer à une bientraitance et une optimisation des soins auprès des personnes en situation de déficience, tout au long de leur vie. La douleur doit être interrogée devant un certain nombre de signes, de situations parmi lesquelles, les modifications du comportement, lesquelles peuvent conduire à des « comportements problèmes »***. C’est ce que nous essaierons d’illustrer pendant cette journée avec l’aide d’intervenants spécialistes et la présentation de vignettes cliniques.
* Déficience(s) intellectuelle(s) : expertise collective et nouvelles coopérations (novembre 2017)
** Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle (janvier 2018)
*** La RBPP de l’ANESM « Les comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : prévention et réponses » (décembre 2016) identifie ainsi comme moyen de prévention la reconnaissance et la prise en compte de l’expression de la douleur
